“Prima di arrivare a un centro multidisciplinare molte persone” con lupus “affrontano un percorso a ostacoli” che può portare “a un peggioramento delle condizioni cliniche. Garantire un accesso equo e tempestivo alle cure dovrebbe essere l’obiettivo fondamentale”. Così Rosa Pelissero, presidente Gruppo Les Italiano, commenta i risultati del progetto di ascolto ‘Italian Systemic Lupus Erythematosus (Sle) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs’, pubblicato sul ‘Journal of Clinical Medicine’.
“Il lupus – prosegue Pelissero – interessa soprattutto donne giovani, tra 15 e 40 anni, una fase in cui l’adattamento in ambito lavorativo è molto difficile perché spesso si perde il lavoro oppure la carriera viene bloccata: chi vive con la malattia deve fare il doppio della fatica per dimostrare di essere ancora capace, mentre la patologia resta invisibile e in pochi comprendono la fatica cronica, una stanchezza profonda che accompagna il paziente anche nei periodi di remissione”. A pesare sono anche le differenze territoriali. “Persistono profonde disuguaglianze tra le regioni – sottolinea Pelissero – con pazienti costretti ai viaggi della speranza per ottenere cure adeguate”. Una presa in carico tempestiva, invece, può scongiurare conseguenze gravissime. “Un lupus che colpisce un rene deve essere visto subito, altrimenti si arriva al trapianto – precisa – Ma cruciale, data anche la giovane età delle pazienti, è anche la gestione della gravidanza, che deve avvenire in un centro multidisciplinare, con un lavoro congiunto tra reumatologo, nefrologo e specialisti dell’area ostetrica”. Anche sotto un profilo economico, Pelissero insiste sul valore di una presa in carico precoce. “Il malato di lupus costa, ma spendendo qualcosa in più subito e garantendo l’accesso tempestivo alle cure – conclude – la persona riesce a svolgere la sua vita lavorativa senza pesare sui costi sanitari, perché la relazione tra costi e benefici risulta un vantaggio non solo per il paziente, ma anche per la società”.
