Nuove terapie farmacologiche, approcci genetici sempre più mirati e strumenti diagnostici più precisi stanno cambiando il futuro delle malattie neuromuscolari. Per raccontare questi progressi e aprire la medicina al dialogo con la comunità nasce la Giornata delle malattie neuromuscolari, iniziativa nazionale che coinvolge 19 città italiane e che vede Trento tra le sedi protagoniste per il quarto anno consecutivo. L’appuntamento – informa una nota – è fissato per sabato 21 marzo a Palazzo Consolati, sede dell’università di Trento, e riunirà clinici, ricercatori, professionisti sanitari, associazioni dei pazienti e cittadini in una giornata dedicata alla conoscenza e al confronto su alcune delle patologie più complesse della neurologia contemporanea. L’iniziativa è promossa dal Centro clinico Nemo Trento, in collaborazione con l’università di Trento e l’azienda sanitaria universitaria integrata del Trentino, con il patrocinio della Provincia autonoma di Trento.
Le malattie neuromuscolari comprendono un ampio gruppo di patologie rare e complesse – tra cui sclerosi laterale amiotrofica (Sla), distrofie muscolari, miopatie e neuropatie periferiche – che colpiscono il sistema nervoso e muscolare e richiedono diagnosi tempestive e percorsi di cura altamente specializzati. Anche il Trentino è direttamente coinvolto. Si stima che tra 150 e 200 persone nella provincia convivano con una malattia neuromuscolare rara. Eppure, ogni anno il Centro clinico Nemo Trento segue circa 200 persone con Sla, molte provenienti da fuori regione. Un dato che racconta qualcosa di più di un numero: la capacità del territorio di diventare punto di riferimento per la cura di queste patologie e di dimostrare che la sfida delle malattie neuromuscolari non è solo scientifica, ma anche organizzativa. “Le malattie neuromuscolari richiedono competenze diverse che devono dialogare tra loro – spiega Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro Nemo Trento – La ricerca sta aprendo nuove possibilità terapeutiche, ma perché questi progressi possano tradursi in benefici reali per le persone è necessario costruire percorsi di cura capaci di integrare neurologia, riabilitazione, ricerca e assistenza territoriale”. Aggiunge Bruno Giometto, professore ordinario di Neurologia, università di Trento, già direttore Unità operativa di Neurologia, ospedale Santa Chiara: “La medicina delle malattie neuromuscolari ci mostra quanto sia importante mettere in relazione competenze diverse. La complessità non si affronta con una sola disciplina: serve un approccio realmente interdisciplinare, in cui la persona diventa il centro del percorso di cura”. Nel corso della mattinata clinici e ricercatori guideranno il pubblico nelle nuove frontiere della medicina delle malattie neuromuscolari, dalle patologie muscolari alle neuropatie periferiche fino alle malattie del motoneurone. La giornata si concluderà con una tavola rotonda dedicata alla gestione delle malattie rare sul territorio, con un confronto tra specialisti, medici di medicina generale e ricercatori sulla continuità della cura tra ospedale e territorio. Per consultare il programma e registrarsi è possibile consultare la pagina web giornatamalattieneuromuscolari.it/trento.
