“Il bisogno principale dei pazienti affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva è avere un accesso facile e agevolato al medico o allo pneumologo” da poter contattare “quando sentono che la loro salute sta cominciando a venir meno, temendo riacutizzazioni, la paura più grande”. Così Simona Barbaglia, presidente Respiriamo insieme Aps e caregiver di una persona con Bpco, all’evento organizzato a Milano da Sanofi, dedicato a un nuovo farmaco biologico, dupilumab, presto disponibile in Italia per i pazienti che non controllano in modo adeguato la patologia.
Aggiunge Maria Dolores Listanti, insegnante mindfulness ed ex fisioterapista, in rappresentanza dell’Associazione dei pazienti con Bpco: “Affianchiamo queste persone con un percorso di mindfulness, che vuol dire consapevolezza e presenza mentale. Utilizziamo il respiro proprio in chi ha problemi di respiro. Facciamo emergere le risorse sopite che ognuno di noi ha, anche in una situazione di difficoltà come quella dei pazienti con Bpco. Li supportiamo in questo percorso con fiducia e con l’idea che la vita può essere vissuta pienamente anche quando ci sono problemi gravi come questo”.Come rimarca Barbaglia, “ciò che maggiormente temono i pazienti è la riacutizzazione, perché ogni volta che ne hanno una si rendono conto che la loro autonomia e qualità di vita è compromessa. L’impatto di questa malattia sulla qualità di vita del paziente è molto forte, soprattutto nelle fasi più avanzate”. A ogni riacutizzazione il loro “mondo si rimpicciolisce sempre di più. Queste persone hanno limitazione nelle passeggiate, non riescono più a fare le scale, o a fare la spesa, devono obbligatoriamente appoggiarsi a qualcuno e iniziano a sentirsi un peso per la famiglia. A ogni riacutizzazione la loro autonomia si riduce, e spesso temono che le famiglie non riescano più ad occuparsi di loro e scelgano la soluzione dell’inserimento in strutture. Si tratta di una morte emotiva, oltre che fisica”. A causa della malattia Barbaglia ha già perso il padre, “accanito fumatore per oltre trent’anni”, e recentemente segue la madre che ha avuto una diagnosi di Bpco causata da “un’esposizione professionale”, avendo lavorato nel tessile. “Per fortuna – dice – ora ci sono terapie differenti da quando è stata diagnosticata questa patologia a mio papà. Siamo più determinati di prima nel sostenere la mamma nel suo viaggio con questa patologia e speriamo che il suo esito sia molto diverso rispetto a quello del papà”.
